Una madre de un chico con Apert, cuenta cómo es la vivencia de su hijo entre las cirugías, diagnósticos erróneos y la escuela.
Para Yessika Selene Lerma, su hijo con Apert es su orgullo, y no sólo por estar a punto de terminar la preparatoria e irse de Sonora para estudiar Negocios Internacionales, sino también por mantenerse firme ante las adversidades.
El desconocimiento sobre el síndrome de Apert ocasiona que, algunas veces, los médicos den un diagnóstico incorrecto e impreciso, siendo un riesgo para quienes lo padecen.
‘Así es ahorita, está muy jovencito y es como cualquier otro muchacho que no tenga ninguna condición como la suya, o sea, él tiene sueños y él se está desarrollando como cualquier otro; se enoja, luego anda contento, le molestan situaciones y se las dice como cualquier muchacho de su edad y adolescente’, indicó Yessika, sobre la personalidad del chico.
Sin embargo, los doctores les dieron pocas esperanzas cuando nació y se equivocaron al designarlo con hidrocefalia y malformaciones en pies y manos, en lugar de craneosinostosis y sindactilia.
Esas evaluaciones del principio, consistieron en asegurarle a ella y a su esposo que, si el niño no se sometía a la cirugía de cabeza antes de que cumpliera el medio año, no continuaría con vida.
No obstante, no había ningún especialista que quisiera atenderlo, pues era una afección completamente nueva en ese campo.
‘El doctor nos dijo que no era necesario, que no nos desgastáramos físicamente ni emocionalmente, menos económicamente, porque el niño no iba a vivir, a lo mucho seis meses era lo que le daban’, compartió ella, acerca de los veredictos que les ofrecían.
Entonces, como para los médicos de Sonora y Baja California era extraño, quienes se tomaron la tarea de investigar adecuadamente, fueron el esposo de Yessika y su hermano. Ambos reunieron datos de internet y los compararon con las características del niño, enterándose que tenía síndrome de Apert.
Aunque los seis meses que le otorgaron, se llegaron y él todavía no recibía la operación, afortunadamente continuó creciendo como cualquier otro bebé.
‘Cuando lo canalizaron a México, fue hasta los once meses, por medio del ISSSTE, para una consulta con un neurocirujano y nuestra sorpresa es que el neurocirujano era pediatra y los que lo habían visto antes eran ya de adultos, generales’, hizo la observación con ánimo.
A pesar de que ese doctor mostró la mejor disposición para ayudar, no contaba con los materiales como las placas, los clavos y la sierra eléctrica, por lo que el niño obtuvo la intervención quirúrgica en una semana, cuando ellos fueran quienes consiguieran los instrumentos.
‘Le hizo la corrección de cráneo y consiguió, en la misma cirugía, dos procedimientos que se tenían que hacer, previendo que nada más se hiciera una cirugía y a futuro él no requiriera otra cirugía de cráneo’. Un acto que se logró.
Después, cada tres meses acudían a Ciudad de México a un seguimiento que no cubría el seguro. La mamá añadió que algunos estudios o terapias que necesitaban, se retrasaban, causando que fueran hasta Estados Unidos en busca de mejores servicios y oportunidades.
Mientras que en los hospitales públicos les afirmaron que, por la fusión de los dedos del niño, sólo le podrían rescatar tres, investigaron y tocaron puertas en más hospitales hasta llegar a Los Ángeles. Ahí le salvaron cuatro.
Le realizaron cuatro operaciones en las manos y tres en los pies. Actualmente, al muchacho no le practican ninguna otra desde los nueve años, ahora tiene 17.
Y el proceso de recuperación, por otro lado, no ha interferido en sus estudios académicos, pues Yessika comentó que su escuela fue abierta y comprometida con brindarles apoyo.
‘Aquí en nuestra ciudad, hay una escuela, es un instituto, es particular y ahí lo metimos desde el nivel de maternal, es una escuela católica y fuimos y hablamos con el padre, que es el Director General, está dirigida por un sacerdote, y hablamos con él del síndrome porque estaba en ese proceso de recuperación, estaba recuperándose de una cirugía mayor, que fue la de cráneo’, argumentó de su ingreso al preescolar.
Hoy en día, está por graduarse de ahí, acarreando con vínculos muy estrechos de amistad, participando en actividades escolares e incluso yendo a jugar en un torneo de futbol a Costa Rica, acompañado por su papá.
Pese a que tuvo un acercamiento con el bullying escolar en tercer grado de primaria, recibiendo comentarios desagradables, es incluido dentro de la institución.
‘Se decidió a decirme, porque uno como papá, bueno; estamos educando valores, y nunca le dijimos ‘ah, pega’, ‘ah, golpea’, no, lo más que le decíamos es que ‘si te molesta, dile que el que lo dice lo es’.
‘Entonces un día llegó, de esos días que lo estaban molestando, cuando se atrevió a decirme, me dijo ‘mamá, la palabra del que lo dice lo es, ya no me funciona’, entonces que claro que uno como papá, pues sí se molesta, sí se enoja, pero como estás inculcando valores, ¿cómo revierto lo que ya formé?’, contó ella la anécdota.
En cambio, bastó con que hablaran con la dirección del colegio, para que pusieran un ‘alto’ y no hubiera más molestias amargas de ese tipo.
Han sido diferentes los últimos meses para la familia, ya que a finales del año pasado, falleció el esposo de Yessika. Hay una ausencia en su casa a la que se siguen acostumbrando, debido a que su presencia y espíritu optimista, no son de los que se encuentran en cualquier lugar.
El padre capacitó al niño para que desarrollara habilidades en computación, que ahora su madre tacha de excelentes. Por ello, lo toman como una opción académica, además de la licenciatura a la que quiere aplicar.
‘La gente a veces se sorprende al verlos por el desconocimiento, y antes yo le decía a mi hijo ‘es que nosotros tenemos que enseñarle a la gente, no te tienes que enojar si te vio mal’.
‘Su papá también le decía ‘no te tienes que enojar, no hay otro chico como tú en todo San Luis (Río Colorado), aquí en donde vivimos, entonces nosotros tenemos que irles enseñando, pero no con enojo, sino con orgullo y decirles ‘sí soy diferente, pero puedo hacer lo mismo que tú’’.
