El objetivo directo del organismo es estar presentes para aconsejar y no dejar solos, tanto a las familias, como a las personas con el síndrome que lo necesiten.
Hoy en día, Fundación Apert México se encarga de brindar acompañamiento y asesoramiento a las familias con integrantes que les haga falta, pues debido a que está conformado en su mayoría por padres de hijos con esta afección, comparten anécdotas e intercambian experiencias.
Una de quienes pertenecen a la parte directiva, Valeria Sánchez que reside en Puebla, señaló que parte de este proceso es conocer el estado actual de la persona, principalmente saber cómo están, el proceso que atraviesan y si requieren algún apoyo.
‘Actualmente podemos definir a la Fundación como una en donde queremos, o nuestro propósito es mejorar la calidad de los pacientes con síndrome de Apert; nosotros buscamos qué a través de la creación de alianzas, para desarrollar actividades, logren formar y acompañar y actualizar a las familias con Apert en el proceso desde la identificación y dar también seguimiento al tratamiento integral y multidisciplinario que conlleva’, explicó Valeria sobre cómo se define el organismo.
Aún con las dificultades que se presentaron en otorgar valoraciones gratuitas de especialistas, más que nada por la pandemia de Covid-19, en la parte de sus planes futuros se encuentra poder dar esa y una ayuda más amplia.
Dado que muchos no cuentan con los hospitales o requerimientos médicos en su ciudad, la Fundación Apert México se visualiza concediéndoles tranquilidad en cuanto a la hospitalización, en las cirugías y en el transporte.
‘Ahora mismo nuestro fuerte, pues es el acompañamiento, la constancia de defensa de los derechos de los pacientes, la promoción y participación, como tal de nosotros y del síndrome como tal, y el poder difundir que es un síndrome y poder darlo a conocer con más personas’, manifestó ella.
Debido a que las personas que tienen el síndrome, cuentan con grupos de WhatsApp para interactuar entre ellos, promueven la comprensión de sus sentimientos, crean vínculos afectivos y también se hacen el acompañamiento los unos con los otros.
‘Me gustaría hacer la invitación a que conozcan a la Fundación Apert México, pero también a que nos demos la oportunidad de conocer el síndrome, incluso si no tenemos un paciente, de conocerlo, de acercarnos y también de sumar fuerzas para que sea parte de la normalidad’, concluyó la directora con tono animado.
