Fundación Apert México busca concientización

Debido a que el síndrome es una afección muy rara de encontrar, crear conciencia de lo qué es, cambiaría la percepción.

Fundación Apert México fue idea de tres madres que buscaban dar el apoyo que no recibieron al tener a sus bebés, ahora ha ido creciendo, cobrando fuerza y expandiéndose hasta el punto de ser la única organización especializada en el síndrome en todo el país.

Entre su lista de metas, una de las importantes es establecer el 16 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Apert.

Una de las fundadoras, Guadalupe Lagunes Meléndez, mamá de un chico con Apert, indicó que llevaron la iniciativa a la Cámara de Diputados, pero aún no han juntado los requisitos para que llegue a la de Senadores y se apruebe.

‘Nos pidieron 500 votos o apoyos para que este llegara al Senado, pero pues desafortunadamente nos hemos quedado en 300, no hemos avanzado y mientras no concluyamos esta cantidad mínima de apoyo, no puede llegar la solicitud a su destino’, explicó Guadalupe con aflicción.

Pues logrando establecer la fecha como un Día Nacional, la enfermedad abandonará la sombra que la persigue. Entonces, la difusión y concientización sobre este padecimiento, es un punto clave para avanzar.

‘Hay veces que, en la misma sociedad médica, aun siendo aquí la Ciudad de México un centro de especialidades, hay médicos que no conocen a los pacientes, que no saben cómo tratarlos, que no saben cómo darles su seguimiento de manera oportuna y eso conlleva a muchos problemas posteriores’, explicó.

Y no sólo eso, puesto que el desconocimiento genera bullying para algunos en sus escuelas. Por ello, además, es importante conseguir la integración inclusiva en las instituciones por medio de conocer qué es.

‘Hay chicos que, pues afortunadamente son muy exitosos como Lya, que han logrado avanzar en el área académica, y la verdad es que son un orgullo para todos los chicos y para todos los padres’, mencionó, pues la aludida ya terminó su carrera de medicina y con altas calificaciones.

Propósito: proveer ayuda en el área médica

Una acción que llevan y ya han llevado a cabo anteriormente, es otorgar valoraciones gratuitas de médicos o cirujanos plásticos. Dado que es en Ciudad de México, si se les dificulta ser atendidos después de recibir los diagnósticos ahí, el experto les señala los que estudios requieren y adónde dirigirse en sus propios Estados.

Guadalupe también comentó que, otra aspiración a futuro, es forjar alianzas con asociaciones que los apoyen en brindar recursos económicos a los pacientes con escaso poder adquisitivo, para que así cuenten con la posibilidad de ser atendidos rápidamente.

‘Hay que hacerles ver qué es lo que ellos están viviendo, cómo es que ellos han logrado estar donde están y bueno, yo digo que se vale, que conozcan la historia de cada uno para que vean todo lo que han luchado y realmente merecen estar en donde están porque ha sido un gran esfuerzo por parte de ellos’, concluyó la creadora de Fundación Apert México.