Lya Angélica Castro Rodríguez, padece una extraña enfermedad que deforma sus extremidades y cuenta la historia de cómo ha tenido que enfrentar la vida.
Si te asomas y buscas entre un millón de personas, solamente encontrarás 15 que tengan síndrome Apert.
Esta patología poco común de hallar, es genética, se transmite de los padres a los hijos y se caracteriza por malformaciones principalmente en la cabeza, manos y pies.
En la mayoría de los casos, se presenta sin ningún antecedente familiar, pues es causado por una modificación incorrecta en los genes al momento de la concepción. De manera que sí, puede detectarse en el embarazo por medio de ultrasonidos.
Quienes la poseen, tienen que someterse a incontables series de cirugías a lo largo de su vida para poder adaptarse a una forma ‘normal’.
Una de las primeras intervenciones es la de cráneo, que la llevan a cabo cuando son bebés. Se le llama craneosinostosis a la afección, la cual es la fusión prematura en las suturas craneales o en la cara, provocando un crecimiento anormal que los cirujanos tratan de corregir.
Y las que se efectúan después de aquella, es para separar la unificación de las manos y los pies, que sufren deformidades severas.Las personas que lo padezcan, no sólo son los héroes de sus propias historias, sino que son las que se deben visibilizar y aún más si junio es el mes de la concientización sobre el síndrome de Apert.
Una de las inspiraciones que se debe de conocer, es la vida de Lya Angélica Castro Rodríguez.
Diseño: Ariana Zamudio/Distrito Regio.Lya es una chica de 25 años que vive en el Estado de México, es residente de medicina, carrera que terminó hace menos de seis meses, es mamá de cuatro gatos, le gusta salir a tomar café con sus amigos y tiene Apert.
A ella le han realizado 17 intervenciones médicas, entre las que se incluyen la del cráneo, los dedos, estrabismo, vías respiratorias y tratamiento por estenosis esofágica.
Algunas de las actividades que más le agradan como médica, son interactuar con sus pacientes y aprender en carne propia lo que tanto aspiró al estudiar.
‘Mi sueño es ser médico genetista porque siento qué en la medicina, cuando alguien nace con algo genético, ya es tachado de ‘no puede’ o de ‘su calidad de vida va a ser muy mala’ o ese tipo de cosas, ya es como algo automático’, explicó ella.
Entonces, su objetivo es romper con la perspectiva que comúnmente las personas sostienen, sin dejar de ser realista; mostrar las posibles complicaciones u obstáculos que vayan a presentarse, pero también enseñar el otro lado del panorama.
‘A lo mejor sí no tener una vida normal, como lo conocemos ‘normal’, pero eso no significa que no podamos ser felices, no podamos tener sueños, no podamos alcanzar metas’, manifestó con determinación.
Diseño: Ariana Zamudio/Distrito Regio.Afirma que al hablar con los papás de un bebé recién nacido e informar adecuadamente sobre la realidad de la situación, podría mejorarle mucho el futuro a esa familia.
Lya indica que una de las complicaciones con las que más ha tenido que lidiar, es con ella misma, dado que el proceso de auto conocimiento y aceptación es un camino largo de cruzar.
Y como consecuencia, están reconocer los límites de uno mismo y aprender que no hay nada qué demostrarle a los demás.
‘Diario me tengo que recordar eso, ¿no?, porque sí soy como muy auto exigente de ‘tengo que demostrar’ y ‘mi rol es demostrar’ y todas esas cosas que a lo mejor en un punto pues sí, pero con un límite’, contó.
Uno de sus pasatiempos favoritos, también es hablar con sus amigos Apert y organizar los ‘Encuentros Apert’ que se pausaron por la pandemia de Covid-19.
Estos comenzaron como un servicio social de la preparatoria, en un intento de Lya por probarse a sí misma de lo que era capaz y lo logró.
‘Me animé a impulsar como proyecto el primer ‘Encuentro Apert’ con la simple razón de demostrarles a todos los chicos y las familias que no estaban solos, pero una razón más profunda, demostrarme a mí que yo no estaba sola’, añadió con alegría.
Estas juntas tuvieron lugar en 2016, 2018 y 2019, la primera fue en Jocotitlán y las otras dos en Toluca de Lerdo del Estado de México. En las tres fueron más de 20 familias e hicieron actividades para convivir visitando museos, jugando, trabajando en dinámicas divertidas y compartiendo experiencias.
En cambio, con la contingencia, la conexión siguió intacta entre reuniones en Zoom y grupos activos de WhatsApp al que se le sumaron más voluntarios de México y de diferentes partes del mundo. Lo nombran ‘Team Apert’ y está a punto de transformarse en una Asociación Civil.
También, Lya organiza y promete sorpresas para el próximo encuentro que será el año que viene. Aún sin fecha definitiva.
‘Amarnos a nosotros tanto con plenitudes y defectos, es difícil, no se da de la noche a la mañana, pero con paciencia, amor y cariño, tanto en nosotros como en nuestra familia cercana, se logra.
Cuando llegamos a ese punto, las cosas van mejorando. porque creo que alcanzamos un estado de felicidad, de placer, de plenitud, justamente y nada más amándonos y confiando en nosotros y también comprendiendo que no todos los días son bonitos, hay también días tristes o días difíciles, pero todo es parte del proceso’.
(Información: Perla Villarreal/Distrito Regio)
